29 лютого, яке буває раз на чотири роки, в Україні та у всьому світі – день орфанних (рідкісних) хвороб. У всі інші роки цю дату переносять на 28 лютого. Її запровадили для привернення уваги до проблем пацієнтів з такими рідкісними недугами. Ці хвороби трапляються нечасто, а тому існують складнощі з їх виявленням, обліком та лікуванням. Наразі до орфанних хвороб у світі відносять понад 6 тисяч недугів, з них в Україні визнають лише близько 300.
У Хмельницькому вже понад два роки існує громадська організація “Орфанні за життя”. Її заснували три місцеві жительки, діти яких мають рідкісні діагнози – Леся Шевчук, Ольга Бочарова та Тетяна Чабан. З часом громадська організація розширилася до 11 представників. Її голова Леся Шевчук, син якої нездужає на м’язову дистрофію Дюшена (генетичне захворювання, яке призводить до втрати здатності рухатися – Ред.), пояснює: зареєструвалися, щоб можна було достукатися до посадовців та допомогти іншим батькам дітей з орфанними хворобами. Більше хмельничанка розповіла в інтерв’ю для ЖАР.info.
Громадська організація відкриває двері до владних кабінетів
Коли ви вирішили, що вже час об’єднуватися з іншими батьками та створювати організацію?
У нашої організації – три співзасновниці: окрім мене, мама хлопчика із туберозним склерозом Ольга Бочарова і мама дівчинки зі спинально-м’язовою атрофією (СМА) Тетяна Чабан. Кожна з нас шукала шляхи розв’язання проблем: в медицині, освіті, захисті прав своїх дітей на соціальні виплати й отримання інвалідності. Але кожна з нас проходила цей шлях сама. Ми могли перетинатися та ділитися проблемами. А в лютому 2020 року зустрілися на благодійній фотосесії, організованій дитячою міською лікарнею для привернення уваги до дітей з рідкісними хворобами. Згодом відбулася презентація світлин у міській раді. Тоді з місцевою владою ми підписали меморандум про всебічну підтримку. І саме в той момент почали думати, як об’єднатися. Адже коли звертається юридична особа, наші листи читають одними з перших, нам відчиняють двері кабінетів. З документами та юридичними питаннями при реєстрації нам допомогла громадська організація “Жіночий HUB”. Тож у грудні 2020 року з’явилися “Орфанні за життя”. Перший наш захід, засідання круглого столу, відбувся у лютому 2021 року. На ньому були представники з міського управління та обласного департаменту охорони здоров’я, медики міської дитячої лікарні.
За моїм досвідом, круглі столи – це більше декларативний захід, де посадовці просто гарно говорять і розходяться. А чи відбуваються після цього зміни на краще?
Чи бачимо ми результат? Стосовно СМА – так. Стосовно – туберозного склерозу (поява доброякісних пухлин на будь-якому органі – Ред.) – ні. Стосовно м’язової дистрофії Дюшена – фінансування взагалі нульове. Навіть на державному рівні, а на місцевому – й поготів.
Чи є проблема з обліком випадків орфанних хвороб?
В Україні є проблема з реєстрами таких хворих. А якщо немає реєстру, значить, нема і хворих, і немає кого фінансувати. Є орієнтовні списки тих, хто стоїть на обліку у генетиків. Це ті пацієнти, які пройшли генетичний аналіз і мають підтверджений діагноз. Але цей аналіз в Україні зробити досить важко. Щоб підтвердити м’язову дистрофію Дюшена у Богдана, ми спочатку здавали аналізи у Києві. Там її не виявили. А вже коли робили дослідження в Італії, змогли побачити, яка саме ділянка гена ушкоджена. Тоді й підтвердили діагноз. На той момент сину було вже майже шість років. Перші ж прояви хвороби у нього я помітила у трирічному віці.
Що це були за прояви?
Це була м’язова слабкість, він не стрибав, як всі, а допомагав собі всім тілом, не розвивав швидкість під час бігу, не піднімався сходами, як інші діти, а підтягувався на кожну сходинку, не міг перескочити калюжу. Педіатри серйозних проблем не помічали. Ми ходили до ортопедів, які пропонували масажі, лікувальну фізкультуру, ортопедичне взуття. Зараз я вже знаю: активні масажі протипоказані, можна лише ті, що розслабляють. Якщо при дистрофії Дюшена дитина активно займається спортом, м’яз переходить в сполучну тканину. Тобто вже не функціонує як м’яз.
Чи були проблеми з отриманням інвалідності?
Ні, у нас таких проблем не було. Підгрупа “А” (першої групи інвалідності – Ред.) передбачає оплату опікуну за догляд, незважаючи на те, чи опікун працює. Нам дали цю надбавку без питань. Але знаю, що батькам таких дітей з інших областей казали: “Якщо ваша дитина іще ходить, то вам не можна мати надбавку”. Хоча дитина може ходити й падати через кожні два метри.
“Вночі напередодні 24 лютого я готувала свою доповідь”
Що могли б назвати здобутками громадської організації “Орфанні за життя”?
У Хмельницькій міській дитячій лікарні тепер є відкашлювач (апарат, який моделює природний кашель у пацієнтів з ослабленим або відсутнім кашльовим рефлексом для очищення від мокротиння – Ред.). Спершу на наше звернення до Міністерства охорони здоров’я України у 2020 році щодо необхідності цього приладу ми отримали відмову – у нашій державі не зареєстроване таке обладнання. Тоді ми подали звернення на фірму-виробника з проханням зареєструвати прилад в Україні. Після того міська рада змогла придбати його. Також ми домоглися того, що у міській дитячій лікарні тепер створюють мультидисциплінарні команди лікарів. При зверненні лікарі з всіх боків розглядають випадок, а потім вже дають поради, чи призначають певне лікування. При різних орфанних хворобах це можуть бути різні фахівці. Наприклад, ортопед, кардіолог, невролог та ендокринолог.
Міська дитяча лікарня іде нам на зустріч всіма можливими способами. Створена паліативна служба, яка виїздить до дітей за місцем проживання. Також медики допомагають швидко пройти обстеження без очікування в чергах під кабінетами. Але є ще дуже багато завдань, які ми перед собою ставимо.
Як розвивалася діяльність громадської організації у 2022 році?
24 лютого 2022 року мало відбутися друге засідання круглого столу. Вночі напередодні я готувала свій виступ. Зокрема, хотіла запропонувати місцевій владі розробити програму компенсації вартості ліків, придбаних батьками за кордоном. Наприклад, препарат, який потрібен моїй дитині щоденно для зупинки прогресування хвороби, виробляють у Туреччині, Італії або Іспанії. В Україні ці ліки не реєструють, хоча ми подавали запити. Тому ми купуємо їх за кордоном самостійно, доправляємо теж. Одна упаковка коштує від 15 до 20 євро. Якщо по одній пігулці, то при такій вазі, як у сина, на місяць потрібно три упаковки, тобто сума до 60 євро. Окрім цього, він вживає багато інших ліків: вітамінів, препаратів для серця. Але їх ми купуємо в Україні. Всі – за свої кошти. Така ж ситуація з ліками для туберозного склерозу та інших орфанних захворювань.
Які іще пропозиції ви мали озвучити у тій своїй доповіді, яка так і не відбулася?
Ми дуже просили ініціювати надання пільг на сплату комунальних послуг сім’ям, де є діти з орфанними хворобами. Наприклад, я, мама трьох дітей, один з яких з орфанною недугою, працюю. Але доходи родини вважають “занадто високими”, щоб отримувати таку пільгу. Наша ж пропозиція була надавати пільги, незалежно від доходу сім’ї. Також ми хотіли домогтися, щоб на рівні сімейної медицини проводилися інформаційні хвилинки, де розповідали б про перші прояви різних рідкісних хвороб, аби лікарі вчасно реагували. Але через початок війни наші проблеми відійшли на другий план. Всі ми це розуміємо, але ж наші діти досі потребують допомоги.
Раніше я вірила, що лікарі мають знати все
Чи можна говорити про відсутність досвіду лікування орфанних хвороб в українських медиків?
Якщо говорити про період 10 років тому, то так. А зараз ми робимо все можливе, аби привернути увагу до цієї проблеми, перекладаємо іноземні протоколи, призначені для лікування людей з орфанними хворобами. Наприклад, нещодавно сину робили операцію із заміни кришталика. Проблеми із зором – одне з ускладнень після вживання гормонів. Я одразу ж взяла рекомендації перекладені з англійської мови для анестезіолога, адже зараз вже знаю, що медики не стикаються з такими випадками у щоденній практиці. А там колосальні особливості через слабкість дихальних м’язів і серця. Зараз я вже не покладаюся на обізнаність лікарів. Хоча раніше вірила, що вони мають знати все. Приємно, що медики не проти почитати й повчитися.
Ви зазначили про наслідки прийому гормонів. Медики попереджають про них заздалегідь?
Ще 10 років тому лікар нас запитував, чи ми будемо вживати гормони, чи ні. Я уточнила: “А треба?”. А у відповідь почула: “Ви подумайте. Там є багато плюсів і мінусів”. Але зараз я вже знаю: ці ліки все одно потрібно було вживати. І починати, коли сину було шість, а не вісім років. Тоді він сів би у візок не у десять, а в шістнадцять. Але не було твердого слова лікаря, який би мав сказати: “Ви тоді збережете для дитини можливість ходити, дихати, битися її сердечку”. Я б тоді почала давати ці ліки, не замислюючись, навіть знаючи про можливу у майбутньому катаракту. Зараз після створення громадської організації ми допомагаємо тим, хто тільки стає на шлях лікування, уникати помилок, які робили колись ми.
Які ще помилки, на вашу думку ви тоді зробили?
Мені здається – у мене навіть сльози зараз виступають – якби я познайомилася багато років тому з тими, хто це вже пройшов, я б не робила те, що робила. Я б вчасно звернулася до того лікаря, до якого треба. Сказала б “стоп, моєму синові цього не можна”, коли його спрямували на голчасту міографію у Київ, щоб дослідити, як реагує м’яз на нервові імпульси. За межами України таких досліджень дітям не проводять, а натомість роблять просто генетичний аналіз. Ця процедура була болісною і зайвою. Син пам’ятає про це досі.
Я готова знову починати все з нуля
У нас багато зараз говорять про інклюзію (процес збільшення ступеня участі всіх громадян у соціумі – Ред.). Але чи справді втілюють принципи інклюзивності у школах?
Якщо йдеться про доступність, безбар’єрність в архітектурному сенсі, то це залежить, звісно, від влади. Але багато – і від конкретного навчального закладу. Син навчається у хмельницькій школі №8. Цей заклад вже понад 15 років працює як інклюзивний. Там є все для дітей на візках: і туалети, і ліфти, і розширені входи до класів. Заклад також взяв на себе відповідальність працювати командно разом з батьками. З моєї ініціативи там змінили автомобіль з “Газелі” на комфортабельний “Форд” (Леся Шевчук змогла реалізувати це завдяки отриманню премії від Global Teacher Prize Ukraine – Ред.) Щоправда, зараз автомобіль дітей не возить, тому що ніхто не візьме на себе відповідальність робити це під час тривоги.
Як уплинула велика війна на навчання?
У першому семестрі цього навчального року Богдан навчався дистанційно, у другому – відвідує школу. Однак тепер у нього там немає особистого асистента, оскільки у серпні ми обрали дистанційне навчання. Асистент допомагав пересуватися закладом, вирішити певні гігієнічні питання. Ці обов’язки виконував працівник управління соцзахисту, з яким укладали трьохсторонню угоду. Через такі обставини мій чоловік змушений був звільнився з роботи.
Діти з орфанними хворобами та їхні родичі також потребують емоційного розвантаження. Чи є в громадській організації такий напрямок роботи?
У нас був дуже продуктивний 2021 рік. Тоді ми провели дітям розважальний захід в аквапарку, де нам зробили знижку. Тоді ж і одна з піцерій надала також знижки. На День матері у кінно-спортивному клубі нам надали локацію, щоб мами дітей з орфанними хворобами могли зробити там фотосесію. Потім мами мали можливість безоплатно відпочити в релакс-центрі. Постійно з нашими мамами на зв’язку і громадська організація “Інститут психосоматики та травматерапії”. Вони проводять тренінги для психологічного розвантаження.
Торік ми дуже хотіли зробити нашим дітям сюрприз – втілити їхні мрії. До одного з хлопчиків мали приїхати поліцейські, одягнути на нього форму, покатати в автівці. Для іншого хлопчика, який дуже любить баскетбол, домовилися про тренування з хмельницькою командою. Ще одна дівчинка хотіла стати телеведучою. Її запросили на один з телеканалів для участі у зйомках. Все це мало відбуватися з 25 до 27 лютого 2022-го року.
Які думки у вас зараз – після всього пережитого і зробленого?
Знаєте, які проблеми мене лякають? Зараз я – мама дитини, а за два роки стану мамою дорослої людини (зараз сину Лесі Богдану 16 років – Ред.). І те, за що ми боролися раніше, обнуляється. Напевно, знову потрібно буде писати листа, щоб з’явився відкашлювач у лікарні, тільки вже тепер у закладі для дорослих. Я готова, що буде багато відмовок, багато необізнаності лікарів. Напевно ті ж перекладені протоколи будемо нести ще й туди. Можливо, я вже звикла, що батьки завжди мають заявляти про себе першими. Позитивно, що нас намагаються почути й допомогти, але все наше життя минає у боротьбі. А так хочеться… просто жити.
Спілкувалась Світлана Русіна
Читайте також
Дискримінація та мобінг: як розпізнати й куди скаржитися
Ми їхали на два місяці: українські біженки – про перебування у Польщі
